PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SOCIOLOGIA (PPGS)

UNIVERSIDADE FEDERAL DA PARAÍBA

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Banca de DEFESA: BRUNA TAVARES PIMENTEL

Uma banca de DEFESA de DOUTORADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE: BRUNA TAVARES PIMENTEL
DATA: 12/02/2026
HORA: 09:30
LOCAL: https://meet.google.com/gcu-wqdd-cti
TÍTULO: A atuação da ASPPAH na implementação da triagem neonatal para anemia falciforme na Paraíba: pelo diagnóstico precoce e pela vida
PALAVRAS-CHAVES: Anemia falciforme; Triagem neonatal; Racismo institucional; Movimento social; Saúde da população negra.
PÁGINAS: 100
GRANDE ÁREA: Ciências Humanas
ÁREA: Sociologia
RESUMO: Esta tese analisa a implementação da política pública de triagem neonatal para anemia falciforme na Paraíba, tomando como eixo interpretativo a atuação da Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH). Parte-se da compreensão de que a triagem neonatal, especialmente o teste do pezinho, não constitui apenas uma tecnologia biomédica neutra, mas um campo atravessado por disputas políticas, desigualdades raciais e mecanismos de racismo institucional que condicionam o acesso ao diagnóstico precoce e à continuidade do cuidado. O problema de pesquisa reside em compreender por que, apesar da existência de uma política nacional universal, a efetivação da triagem neonatal para anemia falciforme ocorre de forma desigual no território paraibano, exigindo a intervenção permanente de um movimento social para sua concretização. O objetivo geral da pesquisa é analisar como a implementação da triagem neonatal para anemia falciforme na Paraíba é atravessada pelas práticas de vigilância, denúncia e cuidado produzidas pela ASPPAH. Como objetivos específicos, busca-se: (i) reconstruir o processo histórico de implantação da triagem neonatal no estado; (ii) identificar os limites, lacunas e desigualdades que marcam sua operacionalização local; e (iii) examinar o papel da ASPPAH na mediação entre Estado, serviços de saúde e famílias afetadas. Metodologicamente, a pesquisa adota uma abordagem qualitativa, articulando análise documental, etnografia de documentos, dados obtidos via Lei de Acesso à Informação e entrevista semiestruturada com representante da associação. O referencial teórico mobiliza a sociologia da saúde, os estudos decoloniais e as contribuições sobre racismo institucional, biossocialidade e quilombismo, compreendendo a ASPPAH como agente político e epistêmico. Sustenta-se como argumento central que a efetivação da triagem neonatal para anemia falciforme na Paraíba não se dá exclusivamente pela ação estatal, mas depende das práticas produzidas pela ASPPAH, que atua como instância de vigilância cidadã e produtora de cuidado onde o Estado falha. A tese contribui para os estudos sociológicos ao evidenciar como movimentos sociais negros incidem diretamente sobre a implementação de políticas públicas, tensionando a universalidade formal do SUS e revelando que a equidade em saúde é resultado de luta política, e não de mera normatividade institucional.
MEMBROS DA BANCA:
Interno(a) - 1407329 - JORISSA DANILLA NASCIMENTO AGUIAR
Presidente(a) - 1487317 - MONICA LOURDES FRANCH GUTIERREZ
Interno(a) - 1657550 - TERESA CRISTINA FURTADO MATOS