Banca de DEFESA: HEYTOR DE QUEIROZ MARQUES

Uma banca de DEFESA de MESTRADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE: HEYTOR DE QUEIROZ MARQUES
DATA: 27/02/2020
HORA: 14:30
LOCAL: 511 CCHLA
TÍTULO: "Está no Sangue": Etnografia sobre a Perspectiva Hereditária da Mucopolissacaridose no Cariri Paraibano
PALAVRAS-CHAVES: Mucopolissacaridoses, doença rara, família consanguínea, herança, risco reprodutivo.
PÁGINAS: 112
GRANDE ÁREA: Ciências Humanas
ÁREA: Antropologia
RESUMO: Este trabalho tem como objetivo compreender a concepção de herança e hereditariedade a partir das famílias acometidas por mucopolissacaridoses, doenças genética rara de alta prevalência no Cariri Paraibano. Geneticamente, a doença é atribuída ao casamento consanguíneo ou casamento entre primos, com maior concentração no Cariri Paraibano. O interesse surgiu a partir da noção de ser uma doença “herdada” – ou seja, ter um forte vínculo com o parentesco. Os objetivos foram de: Compreender qual a percepção de herança/hereditariedade genética e social das famílias acometidas pela Mucopolissacaridose no Cariri Paraibano. Já os específicos: Verificar as relações após o diagnóstico positivo entre os familiares e adoecido; Identificar as percepções da família acerca da doença e de seu caráter hereditário; Identificar as repercussões sobre a trajetória pessoal e familiar a partir do adoecimento e sua hereditariedade; Analisar as mudanças cotidianas na vida dos familiares dos acometidos. Metodologicamente, o trabalho de campo foi realizado em duas expedições, como designado, para dialogar com as famílias e as pessoas com a doença. A primeira expedição foi realizada em conjunto com minha orientadora e visitamos 11 cidades. A segunda expedição, visitei duas cidades, Serra Branca e Taperoá, em razão do grande número de famílias acometidas e com o objetivo de aprofundar a investigação iniciada. No total, foram visitadas 16 famílias e realizado entrevistas semiestruturadas, sendo 13delas na primeira expedição; e 3 novas famílias no segundo momento, além de entrevistas com novos membros dessas famílias, foram construídas genealogias das famílias. As entrevistas variaram em conformidade com a situação de cada família, de modo que às vezes apenas os pais eram os agentes de diálogo já que os filhos eram crianças ainda. Entre as famílias, o aspecto significativo a ser pontuado diz respeito ao valor do sangue atribuído ao repasse da doença, e não ao parentesco, caracterizado como ter o “mesmo sangue”. Aquelas famílias que tomaram o parentesco como referência foi no sentido de que: “só é família é só quando corre o mesmo sangue nas veias”, e esse sangue nas veias que compartilha o risco do adoecimento na família. Mesmo com o parentesco traça por meio das genealogias alguns dos casais negavam ser parentes e quando essa afirmação acontecia intitulava-se parente distante.
MEMBROS DA BANCA:
Presidente - 1177988 - EDNALVA MACIEL NEVES
Externo à Instituição - ROSANA CASTRO
Interno - 1158983 - SONIA WEIDNER MALUF